Cosas que no existen

Por Carles Roche Suárez

Quiero compartir este hecho obsesionante de que la burocracia y el dinero permitan que la única medicación a día de hoy existente para frenar el avance de una degeneración que minuto a minuto destruye inexorablemente el sistema nervioso de mi hija siga entre despachos, pendiente de una aprobación…

Mi hija está enferma. Padece una enfermedad minoritaria. Pero las enfermedades minoritarias no existen. O son invisibles, que viene a ser lo mismo. Aplastado por el peso de las mayorías, lo minoritario es eso que queda arrinconado en algún programa ocasional de televisión un martes por la noche, o en algún artículo periodístico bienintencionado el día del año en que toca recordar a quienes padecen la distrofia de Duchenne, la fibrosis quística o, como mi hija, la Ataxia de Friedreich. En realidad, lo minoritario no es tan minoritario: hay más de 7000 enfermedades raras que afectan a millones de personas en el mundo (de un 6 a un 10% de la población mundial). Todas esas personas desde sus minorías invisibles, pugnan por hacerse ver, hacerse oír en un mar de información. De las enfermedades minoritarias, claro está, se habla poco. Y, como no se cansan de repetir quienes las padecen, hay que hablar de ellas, porque de lo que no se habla no existe. Quienes padecen enfermedades “raras” están a merced del calendario (“mañana es el día de la enfermedad X, Y o Z) y a los pies de las farmacéuticas (que mueven millones y millones y entre sus engranajes poco espacio queda para atender a rarezas o minorías).

La enfermedad de mi hija se llama Ataxia de Friedreich, y tiene la “suerte” de ser la más frecuente de las ataxias hereditarias, es decir, de las enfermedades que afectan la coordinación y movimiento de las personas afectadas hasta dejarlas totalmente incapacitadas. La padece 1 persona de cada 20.000. Se habla poco de ella, claro está. Para la mayoría de personas, la enfermedad de mi hija no existe. Normal.

La enfermedad de mi hija, que le produce una lenta pero imparable degeneración del sistema nervioso que va borrando su capacidad de coordinación y movimiento, la padece ella, pero no es asunto suyo. Ni tampoco, contrariamente a lo que podría parecer, es asunto (sólo) de su familia, o del colectivo de afectados por su minoritaria enfermedad. Ni siquiera del círculo de amigos, simpatizantes o personas en general sensibles al sufrimiento ajeno. La enfermedad rara, minoritaria, de mi hija, como cualquier otra enfermedad, rara o no, excede y sobrepasa cualquier círculo de “personas afines” que podamos imaginar. La enfermedad de mi hija nos pertenece a todos. A todos nosotros.

Sorprende ver con qué facilidad cualquier triunfo social (deportivo, económico) se convierte al instante en “cosa de todos”. Instantáneamente, cuando cualquier individuo o grupo obtiene algún tipo de reconocimiento por sus habilidades físicas y motoras, nos sentimos instantáneamente interpelados. Esa persona o grupo de personas pasan a encarnar, como por arte de magia, a todo un colectivo, una ciudad, un territorio, un país. “Un triunfo de todos”. Entonces sí. Es “nuestro”.

No juzgo a quienes así reaccionan. Pero me sorprende que nadie entienda que exactamente lo mismo sucede con cualquier afectado por un mal, una enfermedad, una injusticia. Al igual que los éxitos del tenista de turno, el sufrimiento de esa persona nos pertenece a todos. Es asunto nuestro.

Me he desviado de mi objetivo. Empecé a escribir este artículo pensando en compartir un hecho: hace más de un año que apareció el primer medicamento para tratar la enfermedad de mi hija. No es el medicamento definitivo, tal vez sólo un primer y pequeño paso, pero ese paso no se ha dado todavía en nuestro país. Ha pasado un año y medio desde su lanzamiento en Estados Unidos. Una vez lanzado allí, el medicamento tiene que pasar a Europa, y Europa tiene que aprobarlo. De hecho, esto último ya ha sucedido: la Agencia Europea de Medicamentos lo aprobó el pasado febrero. Pero ahora tienen que aprobarlo los diferentes países, y también las respectivas comunidades autónomas, una vez el gobierno central haya dado su aprobación. Por supuesto, el tratamiento es carísimo y hay que sopesar en una balanza (nada justa) los beneficios de su aplicación frente a los costes que supondría para las arcas del país. (Las farmacéuticas saben bien que la palabra “minoritario”, en el vocabulario capitalista, equivale a “precio astronómico”, un precio tal vez justificado en términos de investigación, costes, inversiones. Tal vez).

Pero es que, cuando hablamos de enfermedades minoritarias, nos fijamos en los números, no en las personas. Lo minoritario, por minoritario que sea, no es menos importante que lo mayoritario. El sufrimiento de los 2.000 afectados por la Ataxia de Friedreich en el estado español, o de los 400 que hay en Catalunya, o del centenar que hay en mi ciudad, o de la joven de 20 años que vive en nuestra casa -mi hija- nos pertenece a todos.

Quiero compartir este hecho obsesionante de que la burocracia y el dinero permitan que la única medicación a día de hoy existente para frenar el avance de una degeneración que minuto a minuto destruye inexorablemente el sistema nervioso de mi hija siga entre despachos, pendiente de una aprobación que países como Francia y Alemania ya han dado. (No puedo dejar de imaginar esa burocratización como una enfermedad degenerativa más, una enfermedad que destruye la posibilidad de que exista la justicia en general.)

Empecé este texto diciendo que las enfermedades minoritarias, para muchos, no existen. Es injusto, pero es así. Me gustaría acabarlo citando a un filósofo francés: “La justicia no existe; la justicia pertenece al orden de las cosas que precisamente hay que hacer porque no existen. La justicia existirá si se la realiza. Ése es el problema de lo humano”.

Ese es el problema. El mío, el nuestro, el de todos.

¿Me ayudan ustedes a hacer que todas estas cosas existan?

– Ataxia de Friedreich
– FEDAES
– Firma para que este medicamento llegue lo antes posible

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