El cerebro humano en la era de la neurotecnología
Por Agencia Mp3*
La UNESCO lidera un debate mundial sobre la mejor manera de regular la industria de la neurotecnología. Este sector emergente todavía constituye una especie de “caja negra”. Poco se sabe sobre las consecuencias que pueden tener la descodificación y la manipulación de nuestros cerebros en nuestras vidas. Existe incluso el riesgo de que distorsione radicalmente nuestra percepción de la autonomía personal
En las dos últimas décadas, los neurotecnólogos han logrado avances importantes que ayudan a las personas epilépticas resistentes a los tratamientos a vivir con su enfermedad. Desde principios de los años 2000, se han llevado a cabo ensayos clínicos con aparatos que emiten una señal de alarma cuando detectan una crisis de epilepsia inminente. Esta señal concede al paciente algo de tiempo para tumbarse en la cama o en el sofá, evitando así que se haga daño o se lesione gravemente en el momento en que empiezan las convulsiones de la crisis de epilepsia.
El aparato está compuesto por una tira de silicona recubierta de electrodos que se coloca sobre la superficie del cerebro del paciente y se conecta a la máquina, implantada en el pecho del paciente, mediante cables situados bajo la piel. Esta máquina recoge información sobre la actividad neuronal, y puede emitir un pitido que avisa cuando detecta que se va a producir un ataque.
Cuando se empezaron a realizar los ensayos, numerosos enfermos de epilepsia se ofrecieron como conejillos de indias para probar dichos aparatos, motivados por las posibilidades de cambio que este avance científico podría suponer en sus vidas.
Sin embargo, aunque la posibilidad de que los pacientes epilépticos puedan controlar su propia seguridad personal es un resultado muy deseable, también puede tener un precio para el individuo. Algunos de los participantes de estos ensayos clínicos declararon una pérdida de su identidad personal y su autonomía, lo cual puede resultar profundamente perturbador.
La historia de Hannah Galvin arroja un poco de luz sobre esta cuestión
Hannah tenía 16 años cuando desarrolló epilepsia. Sus crisis convulsivas se volvieron tan fuertes que se vio obligada a abandonar su sueño de convertirse en bailarina de ballet. Con el fin de retomar las riendas de su vida, optó por que le instalaran un aparato neurológico invasivo dentro del cráneo, en la superficie de su cerebro. Pero el aparato no funcionó tal y como esperaba, y rápidamente empezó a sentir como si “tuviera a alguien en la cabeza”.
¿Qué consecuencias tuvo la epilepsia en tu vida?
La epilepsia cambió mi vida reduciendo todas mis expectativas a nada. Tenía todo tipo de crisis. De las más pequeñas a las más grandes. Pasé de ser una adolescente de 16 años a la que le encantaba el trabajo escolar y el instituto, a una chica en total depresión. Probé todo tipo de medicación. Pero no conseguí curarme con nada.
¿Cuándo oíste hablar por la primera vez de tratamientos con neurotecnología?
Todavía quería ser bailarina. Habría aceptado cualquier cosa con tal de retomar mi carrera de bailarina. Se suponía que la operación del cerebro iba a curarme. Era un EEG (encefalograma), pero en el cerebro, no solo en la cabeza. También me introdujeron un tubo en la garganta conectado a un aparato colocado en el pecho que recogía la información. Y también había otro aparato fuera del cuerpo con tres luces que emitía pitidos y una luz roja antes de cada crisis. Así se podía saber en qué momento había que tumbarse en el sofá.
¿Cuáles fueron tus primeras impresiones cuando te lo instalaron?
Desde el principio no me gustó, porque, en mi caso, emitía luz continuamente. No me daba cuenta de cuántas crisis padecía. El aparato sonaba cada dos segundos. La luz roja no se apagaba, me quitaba el aparato y lo apagaba, pero volvía a sonar. Así que en la universidad caí en depresión. No le conté a ninguno de mis profesores que lo llevaba, empecé a esconder que tenía epilepsia. Así que la depresión fue de mal en peor.
Me sentía como si tuviera a alguien en mi cabeza, pero no era yo. De modo que me deprimí cada vez más. No me gustó nada.
¿Cuándo pensaste en quitártelo?
Me daba la impresión de que no funcionaba bien, ya que sonaba continuamente. Fui al hospital y comprobaron el aparato, y resulta que funcionaba correctamente. Ahí fue cuando se percataron de la gran cantidad de crisis que estaba teniendo en realidad. Cuando me di cuenta de que estaba padeciendo más de cien crisis al día, quise tirarlo por la ventana. Lo odiaba y quería deshacerme de él.
Viendo hasta qué punto sonaba en mi caso, me dio la sensación de que solo tenía dos opciones. Podía seguir lo que indicaba el aparato, alquilar una cama de hospital y quedarme tumbada para el resto de mis días. Porque eso es lo que estaba diciendo el aparato, que mi vida se había acabado. O bien podía tirarlo por la ventana y plantearme vivir la vida tranquilamente, y tener alguna crisis de vez en cuando, pero al menos vivir mi vida.
¿Qué consejo darías a otros pacientes epilépticos que están contemplando la posibilidad de seguir un tratamiento neurotecnológico?
A alguien que tuviera un nivel de epilepsia tan alto como yo, le diría que no es una buena idea. Simplemente le dará la impresión de que ya no merece la pena vivir una vida normal. Creo que sería importante hablar sobre la negatividad. Y sería necesario reflexionar sobre muchas cosas antes de tomar una decisión semejante.
Pero también explicaría que he escuchado historias positivas, de gente que sintió un cambio en sus vidas gracias al tratamiento. Para alguien que solo sufre una crisis cada tres meses, quizás le ayudaría, ya que podría anticipar la crisis y sentarse en el sofá. Pero alguien que tenga tantas crisis como yo tiene que pensar también en todas las consecuencias negativas. Con frecuencia y sin previo aviso saldrá ese pitido de su cuerpo. Y siempre tendrá a alguien en la cabeza, alguien que no es él mismo.
* UNESCO
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