Insulinoma: Mi experiencia personal

Insulinoma: Mi experiencia personal

Por Tania Pasca Parrilla*

… Y la de figuras públicas que enfrentaron este tumor que nos hizo enloquecer

Hace quince años fui diagnosticada de insulinoma pancreático, un tumor neuroendocrino poco común que estimula una producción excesiva de insulina, causando hipoglucemias severas. Mi travesía desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico y tratamiento fue desafiante pero también reveladora.

Todo comenzó unos siete meses antes del diagnóstico; hambre extrema, parestesias (hormigueo) en la musculatura que en ese momento estuviese usando, ya fueran piernas, manos, mofletes masticando o labios mientras conversaba. Por las tardes, recuerdo estar leyendo El Gran Gatsby y notar que la mitad derecha en vertical de cada palabra, estaba en blanco, solo veía el cincuenta por ciento (hemianopsias), creí que igual estaba comenzando con algún tipo de degeneración macular, pero más alarmante me pareció el hecho de tener la misma experiencia al terminar mi turno de tarde en el hospital, pudiendo ver tan solo el cincuenta por ciento de la enfermera que hablaba frente a mí. El centro en el que trabajaba hace quince años estaba en la Sierra Oeste de Madrid, de modo que tenía que volver de noche cerrada por carreteras comarcales en mi coche.

Algunas de aquellas noches tuve visión doble (diplopía), los coches que se cruzaban conmigo de frente parecían tener cuatro faros unos encima de otros, y las señales de tráfico marcaban doble prohibición de circular a más de ¡90 90!, las señales verticales de los pasos de cebra de las escuelas de los pueblos que atravesaba, tenían al menos seis u ocho niños amontonados en un recuadro en lugar de dos. Ante tanta sintomatología desconcertante y para mí no relacionada entre sí, visité al oftalmólogo, porque además solía tener un dolor de cabeza intenso después de cada episodio, con lo que atribuí tanto fenómeno extraño a áureas migrañosas. Pero por parte del oftalmólogo, todo estaba perfecto y me quedé más tranquila, unos días tenía sensaciones raras y otros nada, creía que el estrés me hacía comer todo el rato y tener ese malestar inexplicable.

El penúltimo episodio grave que me ocasionó este extraño tumor que producía hiperinsulinismo, pero del que aún yo no sabía nada, pudo haber ocasionado graves consecuencias. Recuerdo ir conduciendo de vuelta del trabajo por esas carreteras mientras escuchaba atentamente las noticias del terremoto de Haití de 2010, mi cerebro se debió desconectar en algún momento, porque de pronto me vi frenando de emergencia ante una rotonda que había aparecido de la nada. Todo lo que llevaba en el asiento de al lado cayó al suelo de golpe, el bolso, la botella de agua, los frutos secos que por alguna razón necesitaba comer por el camino todos los días… En aquel momento no supe dónde estaba, el sitio me era familiar, pero yo estaba con la sensación de estar en un sueño, afortunadamente no había nadie en la carretera contra quien pudiera haber chocado, pero tampoco tenía referencias de cómo volver a casa porque todo el escenario, aunque conocido, me era extraño, di vueltas, totalmente insegura de mi orientación, dudando si llamar a alguien para que me rescatase. Tenía una confusión mental grave que me costaba reconocer, no había perdido el juicio, pero mi cerebro estaba con la batería muy baja y a punto de dormirse. Recuerdo darme órdenes, regañarme para que mis cinco sentidos volvieran a la normalidad, pero como no estaba segura de estar soñando, o de tener una demencia de aparición abrupta, apelé a la poca voluntad interior que me quedaba, y mucho tiempo después terminé llegando a mi casa.

La última jugada que hizo el insulinoma antes de ser desenmascarado, fue una tarde en la que mi pareja de entonces y yo, íbamos a salir a cenar y a divertirnos, pero como en otras ocasiones en esa temporada, comencé a sentirme irascible e impaciente, hacia las ocho solo quería cenar, ni pasear ni cine, solo comer, y estando en un centro comercial mi cerebro de nuevo empezó a sumergirse en el mundo de la irrealidad, me hizo creer que no estábamos allí sino en otra ciudad, y no entendía las explicaciones de mi pareja para sacarme del error, salimos a tomar el aire y mi confusión creció, solo quería volver al coche y a casa, pero necesitaba vaciar la vejiga y ese se convirtió en mi primer problema porque no podía comunicarme, apenas podía pronunciar palabras aunque me esforzaba, y fue cuando él me llevó directa al hospital, eso sí, antes entré en los aseos del parking, la experiencia más extracorpórea de mi vida, pues las paredes de aquel aseo se movían, se separaban, se me acercaban y redondeaban. Apenas recuerdo qué pasó en el hospital, me despertaron con varias vías y sueros para preguntarme qué clase de dieta estaba haciendo para tener 27 mg/dl de azúcar en sangre (rango normal 70/110).

Varios meses después de mucha incertidumbre y muchas pruebas (tríada de Whipple, test de ayuno, TAC…), me operaban del insulinoma que me había causado tantos estragos a pesar de ser un tumor en el 90% de los casos benigno, volviendo a recuperar mi salud física y mental.

La incidencia en España es de entre 5 y 40 casos al año. El cirujano que me operó dijo que antiguamente estos pacientes eran ingresados en psiquiátricos hasta la muerte por coma hipoglucémico y que él tan solo había operado a un individuo antes que a mí, en concreto al presidente del Colegio de abogados de Toledo, quien también creyó en secreto que estaba enloqueciendo. El barítono italiano Alberghini tuvo que suspender un concierto porque entró en una rara crisis inexplicable antes de salir a escena, que terminó revelándose como un insulinoma pancreático. Steve Jobs, el fundador de Apple, también sufrió las gracietas de este “simpático” tumor, pero Jobs no se sometió a tratamiento médico porque pertenecía a la secta de la cienciología, y ya sabemos cómo terminó.

Es una enfermedad poco o nada conocida que para mí fortuna la viví en un tiempo en el que había citas médicas disponibles, te atendían especialistas con más facilidad que en la actualidad, porque aún se entendía que la Salud era un derecho, aunque ya andaba Esperanza Aguirre y compañía afilando la guadaña.

Escribo sobre el insulinoma de páncreas porque hay poca divulgación sobre experiencias desde el punto de vista del paciente, y puede que a alguien le sirva de ayuda para conocer sus síntomas. Un diagnóstico a tiempo, cirugía, y a seguir.
(No he dejado de llevar en el bolso frutos secos a todas partes).

* Activista por la Justicia Social. Enfermera de vocación en la sanidad pública, y escritora con dos trabajos publicados: UNA AUXILIAR ANTE EL CORONAVIRUS. Cuaderno de bitákora (2020) Ediciones El Garaje, y la novela Sinfonía para cuerdas rotas (2025) Ediciones El Garaje.
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