Ataxia de Friedreich

Adolfo Pastor Monleón. LQS. Marzo 2021

Creo que todas y todos hemos oído hablar de las enfermedades minoritarias. Al ser minoritarias, difícilmente las conocemos, ni siquiera el nombre de cada una. Nada más cuando te afecta de cerca, llegas a conocer su nombre, hasta las causas y efectos o consecuencias. Este es el caso de la Ataxia de Friedreich.

María, mi nieta, iba creciendo como todas sus amiguitas, era la alegría de toda la familia, todavía más porque era la primera hija, la primera nieta, la primera sobrina…

Crecía y, poco a poco, mostraba ciertas dificultades a la hora de ir en bicicleta, no le gustaba jugar a pelota, cuando iba de excursión le costaba caminar, llegaba de las últimas y se cansaba.
Es un poco patosilla, pensábamos, cada uno es como es.

Los padres empezaron a preocuparse, los médicos no veían nada especial.

Y llegó el verano de 2019. María ya tenía dieciséis años. Los padres y la familia nos sentíamos cada día más preocupados. En Sant Joan de Deu de Barcelona, le estaban haciendo pruebas desde hacía tiempo.

Aquel verano una losa cayó sobre toda la familia. María padecía Ataxia de Friedreich.
¿Qué? Diccionario, consulta del diagnóstico…

Ahora nos explicamos las dificultades de María al caminar, en el juego, con la bicicleta…

La Ataxia se diagnostica en estas edades. Te hace perder la fuerza muscular, cada vez te va afectando más, cada vez te aumentan las dificultades al caminar, poco a poco se hace necesaria una silla de ruedas.

Los ojos se te llenan de lágrimas y piensas que no es justo. “Tú ya has hecho tu vida, pero María apenas la está empezando.”

Y vuelves a Internet y vuelven las pruebas y aumenta la desesperación…

Pero va pasando el tiempo y deseas que la enfermedad no avance, que los médicos y científicos investiguen, que salga un medicamento y una vacuna. Y te sientes impotente porque es una enfermedad minoritaria, es diferente la pandemia que estamos viviendo, cantidad de industrias farmacéuticas están pugnando por sacar una vacuna y piensan en los millones que ganarán y te sigues sintiendo impotente y tienes ganas de desaparecer de este mundo injusto.

Sigue pasando el tiempo. María se anima y te anima. Ya usa su silla de ruedas, pero, cuando puede, se esfuerza, camina, sube escaleras, hace ejercicios de rehabilitación, a pesar de las dudas y de no ver claros los frutos.

La vida sigue, adelante. María escribe, hace poemas, dibuja e intenta ser feliz.

La Ataxia de Friedreich es hereditaria, pero no de la manera como nosotros lo entendemos. Es una herencia casual. Hay personas que tienen esta enfermedad como dormida, latente, sin ni siquiera tener síntomas. Sólo si un hombre y una mujer, que la padecen de esta manera, se juntan, la pueden transmitir a sus hijos. Y tampoco a todos. El hermano de María, por suerte, no la padece ni tiene síntomas.

Ante la Ataxia, hemos de seguir adelante, hacer que María haga rehabilitación, intentar que viva con optimismo, intentar que sea feliz y nosotros ser felices con ella. Y entre todos intentar que esta enfermedad se conozca y que se extienda la idea de que se ha de investigar, que las
personas, que padecen estas enfermedades minoritarias, necesitan medicamentos, tratamiento, vacunas. Que es injusto olvidarlas.

Adelante María, adelante. Siempre estaremos contigo.

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